A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência promove audiência pública na terça-feira (12) para discutir a elaboração de Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) para a doença de Batten.
Hoje, segundo o deputado Cássio Andrade (PSB-PA), que propôs a realização da audiência, 17 crianças brasileiras são portadoras de doença denominada lipofuscinose ceróide neuronal tipo 2, ou doença de Batten. Trata-se de uma enfermidade bastante rara, progressiva e degenerativa, e que leva a criança à morte precoce.
O deputado informou que atualmente a doença possui tratamento com a medicação denominada Brineura, já com registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e em processo de incorporação no Sistema Único de Saúde (SUS).
Debatedores
Confirmaram presença na audiência:
- a médica geneticista Carolina Fishegar Moura de Souza;
- Bruno Alex Marinho Araújo, representante dos familiares de pacientes;
- Mônica Maria Vieira Aderaldo, representante da Federação das Associações de Doenças Raras do Norte, Nordeste e Centro Oeste; e
- a representante da indústria fabricante do fármaco, dra. Elisa Sobreira.
Câmara dos Dep... Projeto retira competência da Anvisa sobre adoção de bula digital 
Câmara dos Dep... Comissão de Finanças aprova regras para obras em presídios 
Câmara dos Dep... Projeto torna crime o abandono dos filhos pelos pais no ambiente digital 
Câmara dos Dep... Projeto permite que beneficiário mantenha Bolsa Família se trabalhar com contrato temporário 
Câmara dos Dep... Projeto regulamenta abordagem policial de pessoas em crise de saúde mental 
Câmara dos Dep... Projeto proíbe distribuidora de energia de possuir unidade de geração distribuída 
Câmara dos Dep... Projeto cria processo simplificado para solucionar disputas territoriais entre municípios 
Câmara dos Dep... Comissão aprova piso salarial para quadro técnico e administrativo da educação básica Mín. 23° Máx. 27°
