Seminário debate ocorrência e impactos das Síndrome de Ehlers-Danlos

A Comissão dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados realiza seminário na próxima terça-feira (28) sobre as síndromes de Ehlers-Danlos e de Hipermobilidade Articular.

A Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) é um grupo de doenças que afetam os tecidos conjuntivos do corpo, como pele, ligamentos e articulações. A gravidade dos sinais e dos sintomas varia, e pode incluir pele elástica, hemorragias, dores articulares, dificuldade de cicatrização e fadiga.

Já a Síndrome de Hipermobilidade tem características semelhantes, mas pode ter origem tanto hereditária como ser adquirida pelo paciente através de anos de treinamento e alongamento. A hipermobilidade predispõe a pessoa a dores articulares, lesões musculares e alteração da pele.

O debate foi pedido pelo deputado Diego Garcia (Republicanos-PR), relator do Projeto de Lei 4817/19, que cria uma política de atenção integral às pessoas que tenham as síndromes.

O autor do projeto, deputado Roberto de Lucena (Pode-SP), afirma que as duas doenças podem comprometer a qualidade de vida dos pacientes e não são curáveis.

Já Garcia afirma que não há estatísticas específicas sobre a ocorrência da síndrome de Ehlers-Danlos na população brasileira. Segundo ele, o subdiagnóstico é causado pela dificuldade de acesso dos pacientes aos serviços de saúde e aos testes genéticos, pela pouca informação dos profissionais de saúde e pela própria complexidade do diagnóstico em si, já que os variados sintomas se confundem com os de outras doenças.

Por isso, o relator quer discutir com especialistas o impacto causado na vida dos pacientes e seus desdobramentos na sociedade. Foram convidados para debate o assunto, médicos de diversas especialidades, promotores públicos e pais de pacientes.

O evento será realizado no plenário 13, a partir das 16 horas, e poderá ser acompanhado ao vivo pelo portal e-Democracia.

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